Herzlich willkommen bei der
Defibrillator (ICD) SelbstHilfeGruppe
Oberfranken / Bayreuth (im Klinikum Bayreuth)
                                                                                                      Wir bedanken uns bei:                                                                   Wir sind Partner der:
5 Jahre Defi-SHG
  5 Jahre SelbstHilfeGruppe Oberfranken / Bayreuth  (im Klinikum Bayreuth)

Grußwort

"Zugegeben! Es gibt Vereine und Organisationen, auch Selbsthilfegruppen, die älter sind als Ihre Defi SHG - aber man soll die Feste feiern wie sie fallen und wir Rheinländer nutzen ohnehin jede denkbare Gelegenheit für fröhliche Feste!
Also feiere ich gerne mit- wenn auch leider nur aus der Ferne.
Da ich selber seit vielen Jahren -leider- einen Defi tragen muss, habe ich nicht nur grosses Verständnis,  sondern auch viel Respekt für Ihre Arbeit. Sich gegenseitig informieren, helfen,  unterstützen bringt jedem etwas und auch hier gilt " In Gemeinschaft ist man stärker!"
Obwohl bei mir das Ding schon 3 x aktiv werden musste ( Gott sei dank hat es funktioniert) habe ich Lust am Leben nie verloren und geniesse jeden einzelnen Tag. Meine Bitte: Machen Sie es genau so!
Vor allem: Nie aufgeben!
Und jetzt: Hoch die Tassen mit dem "Kamillentee" - auf die nächsten 5 Jahre!

Mit besten Grüssen und allen guten Wünschen
Ihr
Wolfgang Bosbach
(MdB 1995 - 2017)

Rückblick der Gruppenbildung

Anschreiben Klinikum
KLINIKUM BAYREUTH GMBH, Postfach 10 07 61                                                                                                                                                                                   Bayreutj, den 11/12/2014 95497 Bayreuth                                                                                                                                                                                                                  

Leben mit dem
Implantierbaren Cardioverter – Defibrillator  (ICD)


Sehr geehrte Damen und Herren,

Sie haben bei uns einen Defibrillator ( ICD ) implantiert bekommen und befinden sich eventuell bei uns oder in einer der Kardiologischen  Praxen in Bayreuth in der Nachsorge.

Das Leben mit einem solchen ICD wirft häufig Fragen auf und ist nicht selten mit unterschwelligen Ängsten verbunden. Viele Menschen verunsichert die Situation von einem Defibrillator ( ICD ) abhängig zu sein. In der Vergangenheit hat es sich bereits an vielen Orten in Deutschland bewährt, wenn ICD – Träger die Möglichkeit haben sich in einer Selbsthilfegruppe  zu informieren.
Wenn Sie den Austausch mit anderen Patienten und uns als Fachleuten wünschen, sann würden wir uns freuen Sie im Klinikum Bayreuth zu einer Informationsveranstaltung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe begrüßen zu dürfen.

Selbstverständlich sind auch Ihre Angehörigen herzlich willkommen.

Leben mit dem implantierbaren Cardioverter-Defibrillator /ICD)
Gründung einer Defibrillator-Selbsthilfegruppe im Klinikum Bayreuth.

13.01.2015, von 18.00 bis 20.00 Uhr
Vorträge, Gespräch und Austausch

Programm:

18.00 Uhr         Begrüßung  durch Prof. Dr. Höher (Chefarzt Kardiologie Klinikum Bayreuth GmbH)

18.10 Uhr         Vortrag. Dr. Peter Ganß (Chefarzt Innere Medizin Sana Klinikum Pegnitz)                 
                                 Die Geschichte der Defibrillatottherapie.                                 

18.30 Uhr          Vortrag Dr. Vogelsberg (Kardiologiepraxis Bayreuth) Probleme mit dem Defibrillator.

18.50 Uhr          Vortrag Dr. Schultes (Kardiologie/ Rhythmologie Klinikum Bayreuth
                                 Beispiel einer ICD – Implantation.

19.10 Uhr          Elke Kilian von Defibrillator Deutschland e.V., Informationen über die   Gründung                                 
                                 einer Selbsthilfegruppe. 
                               
                                 Im Anschluss offene Diskussion.

Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Sie am 13.01.2015 in unserem Haus begrüßen dürften.



Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Martin Höher                    Dr. Dominik Schultes                                      Elke Kilian
Chefarzt der Kardiologie                 Elektrophysiologie                          Sprecherin des Landesverband
Klinikum Bayreuth                            Klinikum Bayreuth                           Defibrillator Deutschland e.V.                                                                                                                                                         



Zeitungsberichte

Neuheiten aus der Fränkischen Schweiz
GESUNDHEIT   /   BAYREUTH Oberfranken
Neugründung einer Defibrillator – Selbsthilfegruppe für Oberfranken
VON REDAKTION AM 8.Januar 2015

Leben mit dem implantierten Defibrillator
Wie ist das Leben mit einem implantierbaren Defibrillator?  In Aufklärungsgesprächen mit Kardiologen werden Patienten umfassend über technische und medizinische Sachverhalte aufgeklärt. Fragen zum Leben mit einem implantierbaren Defibrillator können Betroffene allerdings selbst am besten beantworten. Deshalb gründet die Klinikum Bayreuth GmbH eine Defibrillator-Selbsthilfegruppe für Oberfranken.
Der Auftakt zur Gründung der sogenannten Defi-Selbsthilfegruppe findet am Dienstag, 13.Januar, von 18 bis 20Uhr, im Rahmen einer Informationsveranstaltung im Konferenzraum 1 auf Ebene 0 des Klinikum Bayreuth statt. Dazu halten Experten mehrere medizinische Kurzvorträge. Prof. Dr. Martin Höher, Chefarzt der Klinik für Kardiologie, gibt einen kurzen Einblick in die Erfolge der Defibrillatortherapie. Danach referiert Dr. Peter Ganß, Chefarzt der medizinischen Klinik an der Sana-Klinik in Pegnitz, über die „Geschichte und Entwicklung des Defibrillators“.  Dr. Holger Vogelsberg, miedergelassener Kardiologe in Bayreuth, berichtet über die „Probleme mit dem implantierten Defibrillator“.  Abschließend demonstriert Dr. Dominik Schultes, Oberarzt Elektrophysiologie der Klink für Kardiologie, beispielhaft die Implantation eines Defibrillators und Elke Kilian vom Dachverband Defibrillator Deutschland e.V. stellt die „Idee zur Gründung einer Defi-Selbsthilfegruppe“ dar.
Künftig wird es jeden ersten Dienstag im Monat ab 18.00 Uhr ein Treffen der Selbsthilfegruppe im Klinikum Bayreuth geben. Interessierte können sich bereits bei der Infoveranstaltung per Listeneintrag anmelden. Die Schirmherrschaft der Gruppe übernehmen Prof. Dr. Höher und Dr. Schultes. Unterstützt wird die Selbsthilfegruppe durch den Dachverband Defibrillator Deutschland e.V.
Der Anstoß zur Gründung der Defi-Selbsthilfegruppe für Patienten im Raum Oberfranken entstand 2013 auf Initiative des Dachverbundes Defibrillator Deutschland e.V.
Die Selbsthilfegruppe führt Betroffene zusammen und bietet eine Plattform, auf der Gespräche und verschiedene gemeinsame Aktionen stattfinden. Sie besteht in erster Linie aus Defibrillatorträgern und wird fachlich kompetent von Ärzten und Technikern der Hersteller begleitet. Selbstverständlich können sich auch Angehörige mit ihren Fragen und Anregungen an die Gruppe wenden. Gespräche unter Betroffenen tragen dazu bei, Ängste zu nehmen, Erlebnisse aufzuarbeiten und Neuimplantierten, ihre neue Situation schneller anzunehmen.
Implantierbare Defibrillatoren sind Elektroschockgeräte ähnlich Schrittmachern, die Patienten mit hohem Risiko für bösartige Herzrhythmusstörungen oder sogar einem überlebten Herztod eingesetzt werden.


Dienstag, 3. Februar 2015 | Nordbayerischer Kurier

Der kleine Lebensretter
Defibrillatoren wachen über Herzfunktion – In Bayreuth gründet sich heute eine Selbsthilfegruppe

BAYREUTH
Von Christina Holzinger

Vor sieben Jahren implantierten Ärzte dem Bayreuther Karl Höreth einen Defibrillator, der nicht nur bei Rhythmusstörungen eingreift, sondern durch verschiedene Diagnosewerkzeuge eine leichter Überwachung der Herzfunktion ermöglicht. Um anderen die Angst vor dem implantierbaren Defibrillator zu nehmen, setzte sich Höreth für die Gründung einer Selbsthilfegruppe in Bayreuth ein, die am heutigen Dienstag zum ersten Mal zusammentritt.

Karl Höreth wäre ohne seinen kleinen Retter sicher nicht mehr am Leben. Er leidet an einer vererbten Herzrhythmusstörung und Herzschwäche. Sein Herz kann das Blut nur noch mit einem Viertel der Kraft eines gesunden Herzens pumpen. 2008 stellte sich heraus, dass sich im Körper des heute 59-Jährigen über 25 Liter Wasser abgelagert hatten. Herz und Lunge waren akut gefährdet und seine Lebenserwartung lag ohne Operation bei 36 Stunden. Der implantierbare Defibrillator war für ihn die Rettung in letzter Sekunde. „Durch den Defibrillator kann ich gut und beruhigt mit meiner Herzkrankheit umgehen, weil ich weiß, dass der kleine Kerl auf mich aufpasst“, erklärt er.
Der Bayreuther ist einer von über 30 000 Menschen mit einem implantierten Defibrillator in Deutschland. Erfunden wurde das Gerät von dem Warschauer Juden Michel Mirowski, der als Einziger aus seiner Familie den Holocaust überlebte, und Morton Mower in Baltimore. 1947 konnte der Defibrillator am offenen Herzen eines 14- Jährigen getestet werden, der während einer Operation Kammerflimmern bekam. Nach elf Jahren Forschung wurde am 4. Februar 1980 der erste Defibrillator implantiert. Heute wiegt das Gerät zwischen 80 und 90 Gramm und seine Batterien halten bis zu zehn Jahre. Die Operation, bei der die Sonden des Geräts durch die Vene unterhalb des Schlüsselbeins bis ins Herzen geschoben und der Defibrillator unter die Haut oder den Brustmuskel implantiert wird, dauert zwischen 25 und 45 Minuten.
Mittlerweile hat Höreth schon seinen dritten implantierbaren Defibrillator. „Der erste ging schon während der Operation kaputt und wurde nach zwei Tagen ausgetauscht. Der zweite wurde vor drei Jahren ausgewechselt, weil er Probleme mit den Sonden, die ins Herz führen, hatte“, erinnert sich der 59-Jährige. Alle drei Monate muss er zum Kardiologen, der mit ihm über Probleme spricht und das Elektrokardiogramm (EKG), welches das Gerät aufzeichnet, auswertet. Mein Defibrillator verpetzt mich auch manchmal beim Defi-TÜV beim Arzt, wenn ich wieder einmal versucht habe, meine Grenzen auszuloten“, erklärt Höreth mit einem Lachen. Obwohl er durch seine Herzerkrankung erwerbsunfähig sei, versuche er so normal wie möglich zu leben. „
Vor der Operation habe ich unbedarft gelebt – ich wusste zwar, dass Herzkrankheiten in meiner Familie verbreitet sind, aber bis dahin war das Wort Defibrillator für mich ein Fremdwort“, erinnert er sich. Nach dem Eingriff informierte er sich nicht nur im Internet, sondern auch sein Schwager, der selbst Arzt ist, beantwortete viele seiner Fragen. Der Bayreuther Kardiologe Dr. Holger Vogelsberg erklärt: „Der Grund, warum die meisten Patienten Probleme mit dem Gerät bekommen, sind die unbestimmten Ängste, die sie nach dem Eingriff plagen.“ Oft seien es einfache Fragen, wie etwa ob man nach dem Eingriff noch Auto fahren darf oder welcher Sportart man nachgehen kann, die die Patienten und deren Angehörige verunsichern.
Schon zwei Mal hatte Höreth seit dem Eingriff Vorhofflimmern. „Kleinere Herzrhythmusstörungen behebt der Defibrillator, ohne dass man etwas merkt, aber im Fall des Vorhofflimmerns bin ich sehr erschrocken, als ich gemerkt habe, dass in meinem Brustkorb was passiert – aber es tut nicht weh, und bis man es wahrnimmt, ist es eigentlich schon wieder vorbei“, sagt der 59-Jährige. Weil er erlebt hat, wie effektiv der Defibrillator in solchen Situationen eingreifen kann, will er anderen Defibrillatorträgern die Angst vor dem Schock nehmen. Deshalb nahm er Kontakt zu Elke Kilian auf, die 13 Defibrillator-Selbsthilfegruppen in Bayern leitet, und setztesich dafür ein, dass auch in Bayreuth eine Selbsthilfegruppe gegründet wird.
Ziel der Gruppe soll es sein, gemeinsam über Probleme zu reden und sich gegenseitig die Angst zu nehmen. Wir haben nämlich einen großen Vorteil Nicht-Defiträgern gegenüber, wenn wir umfallen, rettet uns der Defibrillator, bei anderen muss erst der Krankenwagen kommen“, stellt er fest und lacht.


Anschreiben Elke Kilian
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